Projet de loi no 56 Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives : commentaires de la FMSQ

Lettre transmise par courriel à Madame Lucie Lecours, présidente de la Commission des relations avec les citoyens (copie conforme à Mme Marguerite Blais, ministre responsable des Aînés et Proches aidants, et Mme Sandrine Mekki,  secrétaire à la Commission des relations avec les citoyens

Madame la Présidente,

La Fédération des médecins spécialistes (FMSQ) remercie la Commission des relations avec les citoyens de l’occasion de pouvoir effectuer des commentaires sur le projet de loi n^o 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives.

La FMSQ regroupe 59 spécialités médicales représentant plus de 10 000 médecins spécialistes de toutes les disciplines médicales, chirurgicales et de laboratoire.

Avant la COVID, tous les jours, des proches aidants accompagnaient des patients à leur rendez-vous à l’hôpital, en clinique ou en CHSLD. Les proches aidants sont bien souvent les premiers partenaires des médecins spécialistes; ils jouent un rôle essentiel dans la réussite d’une thérapie et le rétablissement optimal d’un patient tout en veillant, par exemple, à l’observance de sa médication. Par cette collaboration précieuse, les médecins spécialistes sont bien placés pour reconnaître le rôle fondamental des proches aidants dans le réseau de la santé au Québec.

Nos membres sont aussi bien placés pour voir de quelle façon la pandémie, les règles de distanciation et le confinement ont été particulièrement difficiles pour les proches aidants et leur famille. Plusieurs ont vécu durement ces événements : démunis devant l’anxiété de la personne aidée, tenaillés par la crainte de contaminer cette personne vulnérable, angoissés devant l’obligation de s’en distancer au plus fort de la pandémie. À l’heure où la deuxième vague redoutée est arrivée, il importe de réaliser l’importance de ceux qui aident
et de les aider à aider. Les consignes sanitaires doivent d’ailleurs être comprises par les différents intervenants, notamment lors d’une visite médicale. Le rôle du proche aidant à cet égard est un incontournable à l’optimisation de chaque épisode de soins.

La FMSQ a à cœur, et ce depuis longtemps, le soutien aux proches aidants. C’est d’ailleurs pourquoi nous avons mis en place en 2012 la Fondation FMSQ. Par cette fondation qui a comme mission d’améliorer de façon très concrète la vie des proches aidants au Québec, notamment ceux qui soutiennent un proche qui souffre d’une incapacité liée à une maladie permanente ou dégénérative, ou à un handicap les médecins spécialistes soutiennent directement plus de 315 projets à travers le Québec, ce qui représente une contribution de près de 7 M$ depuis sa mise en place.

Nous avons donc suivi avec intérêt le dépôt du projet de loi n^o 56, que nous appuyons de façon générale. Il constitue un pas significatif en faveur d’une meilleure reconnaissance de la réalité des proches aidants et renforce de manière pertinente l’appui qui leur est apporté. Cependant, nous croyons que le gouvernement peut et doit en faire davantage comme nous l’exposerons dans les lignes qui suivent.

Un projet de loi qui cible les bonnes priorités

La FMSQ salue l’annonce d’une « Politique nationale sur les personnes proches aidantes », qui énonce dans ses deux premiers principes directeurs « l’apport considérable des personnes proches aidantes » et la nécessité de « favoriser la préservation de la santé et du bien-être des personnes proches aidantes ». Cette politique engage le gouvernement dans une démarche de soutien s’annonçant plus structurante que les actions à la pièce du passé. Elle forme un tout cohérent et démontre l’importance de la proche aidance comme modèle social au Québec.

La FMSQ estime que les orientations de la politique sont pertinentes et trouvent écho à certaines suggestions que nous avions communiquées à la ministre des Aînés et des Proches Aidants, Madame Marguerite Blais. En effet, nous avions insisté notamment sur la nécessité de développer la formation des proches aidants pour qu’ils puissent mieux collaborer avec le personnel médical et, réciproquement, la formation du personnel médical pour qu’il comprenne mieux la réalité des proches aidant.

Cette suggestion de la FMSQ se retrouve, du moins en partie, dans les orientations de la politique nationale. De la même manière, la FMSQ est satisfaite qu’une « Semaine nationale » leur soit désormais consacrée et contribue à démystifier leur rôle et leur apport sociétal. Nous espérons tout de même qu’au-delà de cette semaine, une véritable campagne de sensibilisation de la population sur le rôle et la réalité des proches aidants soit déployée et qu’une ligne téléphonique de soutien leur soit dédiée.

La FMSQ juge pertinente l’approche des plans d’action quinquennaux. Nous saluons l’engagement de reddition de compte publique pour prendre la juste mesure des progrès et des besoins en la matière. De même, nous saluons la formation d’un « Comité des partenaires concernés par le soutien aux personnes proches aidantes », qui fera des recommandations au gouvernement pour la mise en place de la politique et la qualité de l’accompagnement des proches aidants.Une omission sérieuse : les soins à domicile

Si la FMSQ appuie dans l’ensemble le projet de loi n^o 56, nous notons toutefois une omission importante. Les proches aidants sont à bout de souffle, parfois dépassés par l’ampleur de leur engagement. Le projet de loi évoque la nécessité de protéger leur bien-être ; on annonce un Observatoire québécois de la proche aidance, un Comité de partenaires concernés par le soutien aux personnes proches aidantes, tout cela est très bien, mais la FMSQ s’étonne que le projet de loi n^o 56 ne comporte aucune mention explicite de l’un des premiers leviers à activer pour faciliter la vie aux proches aidants. En effet. La pièce législative est muette sur l’importance, particulièrement pour les proches aidants prenant soin d’un conjoint ou d’un enfant malade, du développement des soins à domicile.

Il s’agit là d’un moyen concret, incontournable pour soulager les proches aidants, pour mieux les appuyer, pour mieux les accompagner. À défaut d’établir formellement la relation de continuum entre la proche aidance et les soins à domicile, la FMSQ craint que le projet de loi n^o 56 n’atteigne pas son objectif principal qu’est la reconnaissance des proches aidants. Ou pire qu’il ne reste que de bons mots et de l’encouragement.

Des projets pilotes de technologies médicales à domicile

En outre, la FMSQ voudrait que le projet de loi soit plus spécifique sur les enjeux de formation. Nous avons déjà évoqué la pertinence de former les proches aidants et le personnel médical sur la réalité des uns et des autres. Mais plus encore, le gouvernement devrait lancer des projets pilotes visant l’intégration de technologies médicales pour faciliter le travail des proches aidants. La gamme d’outils technologiques pouvant être utilisés à domicile à des fins de traitement et de suivi ne cesse de s’élargir. Les possibilités sont multiples et les avantages pour les proches aidants et la personne aidée peuvent être considérables. Cette notion de projets pilotes de formation en technologie médicale à domicile devrait être incluse dans les plans d’action quinquennaux.

La FMSQ croit qu’il faudrait favoriser l’échange et le partage d’informations entre les proches aidants. Un portail web, comportant des informations utiles sur les ressources qui leur sont offertes, les organismes de leur milieu et leurs droits, serait un outil pertinent qui contribuerait aussi à briser leur isolement.

Ainsi, nous croyons que le législateur aurait tout intérêt à venir préciser des orientations claires en matière de soins à domicile. À ce sujet plusieurs exemples de règlementation, notamment municipale empêchent le maintien à domicile et les maisons multigénérationnelles. Frein majeur au développement d’un espace de vie adéquat et au maintien à domicile, l’aidé et sa famille doivent alors se tourner vers des maisons de soins beaucoup plus onéreuses autant pour l’État que pour la famille ou encore des ressources communautaires qui ne sont pas pérennes.

Soutien financier à améliorer

Au-delà des mesures prévues au projet de loi, la FMSQ est d’avis que le gouvernement devrait se pencher rapidement sur les besoins financiers des proches aidants. Trop souvent, les crédits d’impôts et subventions en place ont un impact limité, compte tenu des critères pour y avoir accès.

Une révision des mesures gouvernementales devrait être effectuée de concert avec l’ensemble des ministères impliqués afin de s’assurer que les proches aidants et leur famille reçoivent le soutien financier nécessaire à l’accomplissement de leur rôle.

À ce sujet, la FMSQ recommande davantage au gouvernement de réévaluer l’apport financier offert au proche aidant et en simplifier l’accès et éviter la multiplication de petits programmes gouvernementaux ou fiscaux qui sont complexes et couteux à administrer. La FMSQ avait d’ailleurs proposé la création d’un guichet unique à l’échelle québécoise rassemblant tous les outils administratifs pertinents.

L’action de la Fondation de la FMSQ nous permet de constater l’ampleur des besoins financiers des organismes communautaires et de répit à travers le Québec. Nous recevons plusieurs témoignages qui démontrent la grande place que les fondations occupent dans leur financement.

En voici deux exemples :

Témoignage de Mme Suzanne Girard, présidente et directrice générale de l'Association des proches aidants de la Capitale-Nationale :

La contribution exceptionnelle de la Fondation de la FMSQ est inestimable pour les proches aidants. Elle permet de soutenir les proches aidants, de maintenir un équilibre certain, de prendre un petit recul afin de mieux poursuivre l’engagement envers la personne aidée et de lui prodiguer les soins nécessaires dans leur lourde tâche. La contribution de la Fondation permet aux proches aidants de ne pas constamment être à bout de souffle, épuisés, isolés et vulnérables.

Témoignage de Mme Diane Chênevert, fondatrice et directrice générale du Centre Philou :

Compte tenu de la générosité de la Fondation de la FMSQ dans les années passées, nous avons fait appel à la Fondation pour le projet de PhilouINN, un service destiné “aux parents”, en enlevant un poids considérable chez les familles pour qu’elles puissent reprendre leur souffle.  Le Centre Philou c’est non seulement un milieu de vie spécialement adapté aux besoins des enfants polyhandicapés, mais c’est essentiellement le prolongement de la famille. La Fondation de la FMSQ contribue à faire une réelle différence auprès des parents en soutenant notre service de répit 0-15 ans pour ainsi nous permettre d’offrir des séjours de répit additionnels. Nous la remercions grandement pour cet appui inestimable.

Nous sommes toujours heureux de constater les impacts positifs de l’implication de la Fondation. Cela démontre aussi que l’État doit jouer un plus grand rôle. La FMSQ souhaite que le gouvernement bonifie et stabilise le financement des organismes qui œuvrent dans le domaine, et ce, sur une base pluriannuelle afin de pérenniser les activités de ces organisations.

Conclusion

En résumé, le projet de loi n^o 56 reflète une volonté réelle d’engager l’État québécois dans un meilleur soutien aux proches aidants. C’est une première et nous nous en réjouissons.

La FMSQ appuie donc l’adoption du projet de loi. Cependant, nous considérons que le gouvernement pourrait mettre en place certains leviers supplémentaires pour atteindre ses objectifs, et qu’il doit le faire rapidement.

En vous remerciant à nouveau, Madame la Présidente, ainsi que les membres de la Commission, pour l’attention accordée à la présente, je tiens à vous assurer de notre plus entière collaboration. Nous répondrons à toute question ou demande d’information complémentaire avec plaisir.

Veuillez agréer, Madame la présidente, mes meilleures salutations,

La présidente,

Diane Francoeur, M.D., FRCSC, MHCM